pemerintahan Tetapkan Jalan keluar bagi Bayi Prematur juga Pengidap Penyakit Langka sebagai Solusi Resmi
JAKARTA – otoritas Indonesia telah dilakukan mengambil langkah penting untuk menjaga dari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) serta anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesejahteraan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR serta juga untuk anak-anak yang mana menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK di Formularium Nasional yang digunakan kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN menghadirkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka di dalam Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) juga Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK di Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni di siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, di area Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan dan juga harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK sanggup dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kebugaran yang dimaksud memadai.
Adapun PKMK yang tersebut telah disertakan di Formularium Nasional kali ini mencakup perawatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, dan juga Bayi Prematur.
Sebagai informasi, perkara prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) mempunyai prevalensi yang tinggi. Survei Bidang Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi di area Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur kemudian BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) juga United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang mana menghasilkan bayi tidaklah dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien dan juga mengempiskan peluang terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di dalam Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke pada Fornas merupakan langkah yang sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang digunakan diperlukan untuk PKMK bisa saja mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka dapat hidup menjadi SDM yang mana berkualitas dan juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.
